Fue a un niño de cinco años que sufre de epilepsias continuas – Marcos se cae al piso muy seguido. Tan seguido, que sus padres decidieron que tenía que usar un casco en la cabeza todo el día. Las caídas no son por torpeza o por la inquietud propia de un niño de cinco años. Se cae porque tiene el síndrome de Rasmussen, una enfermedad que afecta el hemisferio izquierdo de su cerebro y le genera ataques de epilepsia continuos. Por esos ataques, su mano y pierna derecha están afectadas constantemente.
En marzo de este año Marcos (no es su nombre real) tuvo su primera convulsión. Luego de varios estudios, en abril le diagnosticaron la enfermedad. Si bien puede caminar y hablar, los ataques de epilepsia constantes que genera el síndrome –también conocido como encefalitis de Rasmussen– comienzan a deteriorar el lenguaje y a afectar la zona derecha del cerebro, que no está enferma.
“Como las vías de conexión del cerebro son normales, los sectores afectados están ampliamente conectados con el cerebro del otro lado, entonces la actividad epiléptica mantenida en el tiempo mata las neuronas, porque la hiperactivación permanente hace que las células se mueran. Con el tiempo, la encefalitis destruye la zona del cerebro que está afectada por la enfermedad y la que está recibiendo el bombardeo permanente de la epilepsia”, explicó a El Observador el neurocirujano Pablo Pereda.
Como los tratamientos médicos no estaban teniendo efecto y la enfermedad continuaba avanzando porque los ataques de epilepsia seguían sucediendo, quedaba una sola alternativa: la cirugía.
La neurocirugía que se realiza en estos casos se denomina hemisferectomía funcional y consiste en desconectar completamente el hemisferio del cerebro que está afectado, del sano y del resto del cuerpo. En Uruguay se realizaron diez intervenciones de este tipo en diez años (ver Apunte).
La última fue ayer a Marcos y, por primera vez se realizó en el norte del país, en el hospital Regional de Tacuarembó. Las nueve anteriores se habían realizado en el hospital de Clínicas.
Para Ciro Ferreira, director del hospital, haber realizado esta intervención por primera vez en ese centro implicó “un gran esfuerzo de mucha gente” que “finalmente dio frutos”. “Es como ir al Estadio Centenario y ganar todos los partidos con el Tacuarembó Fútbol Club”, celebró el jerarca.
Pereda fue el neurocirujano encargado de la intervención que duró más de ocho horas. “El tratamiento, considerado la única opción, consiste en acelerar pasos de la enfermedad y destruir ese hemisferio para salvar al otro. Lo racional del tratamiento, va muy a contrapelo de la medicina: yo me entrené 25 años en neurocirugía para irme sin agredir el cerebro, es la quinta esencia de la neurocirugía, entrar y salir sin dañar el tejido cerebral y esto es exactamente al revés”, sostuvo Pereda.
Es que la operación elimina las funciones motoras que son manejadas por el hemisferio que se deshabilita.
En el caso de Marcos, no solo desaparecerán los ataques de epilepsia, sino que no podrá hablar ni mover el lado derecho de su cuerpo por un tiempo porque el hemisferio derecho de su cerebro fue totalmente desconectado de su cuerpo y del otro hemisferio.
Cerebro “plástico” – La encefalitis de Rasmussen es de baja incidencia en el mundo y afecta mayoritariamente a niños. Cuanto menor es el niño, y antes se realiza la intervención quirúrgica, mejor es el pronóstico, porque el cerebro tiene una capacidad “plástica”. “Ya al llegar a la pubertad es casi imposible. (En los niños) el lado afectado y la pérdida de las neuronas hacen que se endurezcan los músculos y en el miembro inferior la pierna quede dura y funcione como bastón. No tienen los movimientos ideales pero al mismo tiempo son totalmente independientes”, dijo Pereda.
Por ese motivo, al tener solo cinco años, Marcos podrá volver a aprender a hablar y a ser independiente sin ese lado de su cerebro. Como la enfermedad estaba afectando tanto su calidad de vida, sus padres aceptaron que empiece de cero.
“La parte sana del cerebro va empezando a hacerse responsable de lo que hacían los dos hemisferios.
En el caso de Marcos, el hecho de que la enfermedad haya estado actuando durante casi un año puede hacer que algunas funciones ya las esté cumpliendo ese lado del cerebro. “El lado sano del cerebro funciona muy bien”, sostuvo el neurocirujano.
Luego de la intervención, viene una larga recuperación en la que participan fisiatras, fisioterapeutas, fonoaudiólogos y psicólogos que brindan apoyo al niño y a su familia. Muchos de esos niños terminan atendiéndose en la Teletón.
Con el tratamiento terapéutico, los niños recuperan el lenguaje y pueden utilizar la mano afectada, aunque con dificultad. La memoria, los recuerdos y las emociones también se logran desarrollar con normalidad.
El ejemplo que los convenció – Cuando Pereda les planteó a los padres de Marcos que la única opción era esta operación, dudaron en aceptarla. Por ese motivo, el neurocirujano les recomendó hablar con otro de sus pacientes, que fue el primero en someterse a la intervención. Cuando fue operado tenía seis años, ahora está en el liceo y con solo un hemisferio de su cerebro funcionando, la única materia que se llevó a examen fue inglés.
Ese ejemplo les bastó a los padres para aceptar que su hijo también perdiera una parte de su cerebro para ganar en calidad de vida. “El neurólogo siempre nos planteó la cirugía. Hablamos con la mamá de un chico que fue operado de lo mismo y fue la que nos sacó la duda de que era la mejor opción para él”, dijo Marisa, la madre de Marcos.
Viven en Tacuarembó, así que el traslado no fue un problema. Una vez que salió del quirófano, estuvo internado en el CTI. Ese fue uno de los motivos por los que se decidió operarlo en el hospital de Tacuarembó: además de estar en el norte del país, es uno de los centros públicos que cuenta con un CTI pediátrico.
Pereda explicó que luego de esta intervención los pacientes deben ser internados en el CTI porque, al desconectar parte del cerebro, duermen por dos o tres días porque pierden una sustancia denominada reticular, que interviene en el estado de la conciencia. Como esa sustancia fue “dañada”, los pacientes que fueron operados tienen dificultades para poder despertarse.
Uruguay tiene una incidencia alta – La encefalitis de Rasmussen es una enfermedad de naturaleza desconocida, es decir, no se sabe cuál es la causa que la genera. Es una inflamación del cerebro, pero que afecta a un solo hemisferio y respeta al otro. Tampoco existen estadísticas mundiales, porque su incidencia es muy baja, según explicó el neurocirujano Pablo Pereda. En Uruguay, se trataron diez casos en diez años, sin contar los que no decidieron operarse. Para lo rara que es la enfermedad, este número de casos se considera alto por parte de los especialistas. Una posible explicación es que existe una buena capacidad de diagnóstico
De Elobservador.com
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