A Elisa le descubrieron un melanoma hace tres años. Le diagnosticaron dos meses de vida y la sigue luchando. Optimista incurable hoy se siente preparada y decide dar una entrevista por primera vez. Cuenta su proceso y busca sembrar en otros el “sí, se puede”.
¿Edad?
-40, recién cumplidos.
¿Cómo está compuesta tu familia?
-Hoy día en mi familia somos mi mamá, mis dos hermanas mujeres y un hermano. Son todos mayores, yo soy la más chica. Mi hermano vive en Buenos Aires, mi mamá y una de mis hermanas viven en Tacuarembó y la otra en Montevideo.
¿En qué trabajás?
-Soy asesora en marketing y comunicación independiente desde el 2010. Soy Licenciada en comunicación. Fui periodista, hice radio casi desde que tengo uso de razón. Así fue que desembocó todo en temas de comunicación y me siento súper cómoda en esta área.
¿Hace cuánto que te detectaron cáncer y a raíz de qué síntomas?
-Me detectaron el melanoma con metástasis linfática en agosto del 2010. Fue a raíz de una inflamación de ganglios. La enfermedad es totalmente asintomática, si yo no hubiera consultado a un dermatólogo no me hubiera enterado nunca. Fue hace tres años. Inicialmente me dieron dos meses de vida. Yo no lo supe enseguida. Me fui a Buenos Aires a hacer el PET, y a la vuelta, con el resultado en mano, “limpio” por decirlo de alguna manera, mi hermana me lo contó. Veníamos en el Buquebus y me dijo: “vení que te tengo que contar una cosa”, y me empezó a contar toda la historia. Lloramos… Me acuerdo y me emociono porque fue un momento súper fuerte. Decir, “pucha, ¿casi me quedo acá?”. Yo soy muy inconsciente con los temas de salud, y eso a veces es un punto a favor.
¿Dónde tenés cáncer?
-Tengo cáncer de piel, un melanoma. Me afectó el sistema linfático. Me sacaron un tumor grado 4, es uno de los más riesgosos y estadísticamente yo no debería que estar acá. Tiene una expectativa de vida de 5 años con un tratamiento como el que tengo ahora. Voy por tres años. Me animo a decir que una década más, tiro (se ríe).
¿Qué tratamientos te hicieron?
-Llevo una cantidad de cirugías; con la que me tengo que hacer ahora llegaría a 11 en total. Pasé por una quimioterapia. Estoy en tratamiento inmunológico con Interferón, que me inyecto yo misma cuatro veces a la semana. Interferón es una proteína que produce tu propio cuerpo. Se usa mucho para este tipo de tratamientos. No es un químico, es un proctobiológico que lo que hace es que tu sistema inmunológico sea el que pelee. Por suerte, salvo las primeras veces que el cuerpo siente como un bombazo, lo tolero súper bien. Hasta viajé a Nueva York en junio con mi valijita refrigerada. Bueno, se me cayó el pelo. Ahora tengo pelo nuevo, con rulos que nunca tuve. Voy descubriendo nuevos looks! (risas).
¿Te costó decir cáncer?
-Cuando me lo dijeron por primera vez, quedé como en un estado extraño, de “esto no me está pasando a mí”. Cuesta mucho decir cáncer. Hay un estigma. Hoy la enfermedad se puede controlar. Hay gente a la que se lo detectan en etapas tempranas y se cura perfectamente. Tengo una hermana que tuvo leucemia con 25 años. Si bien lo pasó muy mal, hoy está totalmente libre de la enfermedad. Conozco a gente que se ha curado de otros tipos de cáncer. Pero sí, cuesta un montón. Además decir cáncer es diferente dependiendo del ámbito en que lo digas. Si es un ámbito profesional, puede llegar a haber gente que no quiera trabajar con vos porque sos una persona que por ahí mañana o pasado le pasa algo y te deja en banda. En el ámbito de las amistades hay gente que se quedó y la pelea conmigo, y otros que no supieron responder. No es que se fueron, tomaron distancia porque no lo supieron manejar. Es algo muy negativo y difícil de manejar. Y para uno, es una palabra en la que pensás todos los días de tu vida. Abrís los ojos en la mañana y te acordás.
¿Sentís que a la gente le cuesta llamar a esta enfermedad por su nombre?
-Sí. Hay un miedo tremendo. Hay un montón de concepciones, que tiran a lo espiritual, que hasta pretenden darte a entender que las enfermedades las crea uno. En parte yo creo que sí, que hay un componente de que las enfermedades que uno desarrolla están ligadas a cómo uno vive. Pero cuando alguien me habla desde esa óptica, siempre les pido que me expliquen cómo un niño de un año, que no tiene conciencia de lo que está viviendo y es totalmente inocente, muere de cáncer también. Ahí esa teoría se cae por su propio peso. Es un tema complejo de manejar. Por otro lado, es una enfermedad difícil de transmitir, porque depende mucho del momento en el que estés. Si estás súper deprimido y hablás del tema, sos un bajón. Y si estás bien, capaz que tenés la capacidad de hacer que otro vea que tiene más chances, más alternativas que vos no tenés. Y eso ya es inspirador para el otro. O el verte meterle y sacar adelante proyectos propios, animarte a hacer cosas que cuando estabas completamente sana no te habías animado a hacer. Para el otro es removedor.
¿Qué fue lo primero que pensaste?
-Nunca me pregunté “por qué”. En todo caso me pregunté “para qué”. Y fue ahí que surgió todo un cambio. Me paré frente a mi familia y les dije que quería trabajar de forma independiente. Me miraron y me preguntaron “cómo te vas a mantener”, “cómo vas a hacer”… Como hice hasta ahora, pero diferente. No dejé que nadie me tirara el sueño abajo, y me mandé. Desde el primer momento, la pregunta que me hice fue ¿qué tengo que hacer con mi vida ahora?, ¿cómo sigo con esto?
¿Alguna vez habías pensado que te podía tocar a vos?
-No, aunque tenía antecedentes. Mi papá murió de un tumor cerebral y mi hermana también tuvo la enfermedad. Estaba en los genes, había que ser demasiado volado como para decir que nunca me podía pasar. Pero de todas formas, siempre pensé que a mí no me iba a pasar.
¿A quién fue la primer persona que se lo contaste?
-A mi hermano, que estaba conmigo en el primer diagnóstico.
¿Cómo reaccionó?
-Muy mal. Reaccionó con bronca, se puso horrible. Mi hermano y yo tenemos una relación increíble. Soy su hermana chiquita, y creo que para él fue más difícil que para mí. Vive en Buenos Aires y está todo el tiempo pendiente de mí. Mi mamá también, que lo vive a la distancia.
¿Cómo fue el proceso de la enfermedad?
-Fue duro. Cuando pasó el primer embate, que se puede decir que fue la peor parte, estuve libre de tratamiento durante unos meses y me comenzaron a aparecer tumores por todos lados. La segunda vez que me operaron, fue porque supuestamente me había hecho una hernia de línea blanca abdominal en el gimnasio. Pero no era una hernia… Ahí tuve que empezar con el Interferón, porque vieron que el cuerpo no se estaba defendiendo como debía, y había riesgo de que los tumores pasaran a un órgano vital. Siguieron apareciendo nódulos y consulté en Argentina, a través de la fundación Buquebus. Me asistió estupendamente el oncólogo Yankelevich, y él le recomendó a mi doctora que me hicieran por lo menos una sesión de quimio, porque el Inerferón tampoco estaba pudiendo controlarlo. Siempre la perspectiva era: “asombroso que estés acá. Asombroso que estés acá…”
¿Y hoy cómo estás?
-Hoy tengo para “resecar”, como le llaman en la jerga a cuando tienen que sacarte nódulos, un nódulo en el brazo izquierdo y otro en la mama izquierda. Y a eso se le suman otras dos patologías, que probablemente tengan que ver con la edad, que son un pólipo uterino y un quiste de ovario. Como tienen que aplicarme anestesia general para sacarme el pólipo, hoy estuve desde las siete de la mañana tratando de coordinar que el ginecólogo y el cirujano plástico hablen entre sí para aprovechar la anestesia general y hacerme las cuatro cirugías en una.
Luego de 3 años de convivir con él, ¿cómo fue tu proceso interno?
-Hay una frase muy trillada, pero que a mí me viene muy bien, que dice que uno no sabe qué tan fuerte es hasta que no le queda otra chance que serlo. Tenía mis inseguridades, mis indecisiones, me costaban algunas cosas. Pero de golpe te volvés más práctico para vivir. Priorizás. Hay tipos de estrés que ni se te pasan por la cabeza tener. Hoy en día, por ejemplo, me doy el lujo de elegir los proyectos en los que me involucro. Elegir la gente con la que quiero trabajar. Antes ponía lo económico por encima, hoy no. Con algunos clientes hago una suerte de crowdfunding. Me involucro desde un lugar estratégico y disfruto del proyecto. Colaboro con colegas y me siento muy bien conceptuada en el medio. Nunca publicité lo que hago y sin embargo la gente viene y dan muy buenas referencias de mí. Me centré mucho en la parte profesional. El tema de la pareja es uno que no resolví muy bien. Terminé una pareja y no volví a tener una relación porque siento que puede resultarme complicado. Que me cambie cosas. Soy muy independiente, y con mis historias y el tema de la enfermedad me manejo bastante bien. Pero ya involucrar a otro… A veces hasta me cuesta involucrar a mi familia. A ellos también los afectó mucho, entonces hay momentos en que decís “no quiero joder a nadie más”. Quiero pasar por esto de una manera en que no afecte a mi entorno. Y cuando no estoy bien, me encierro hasta tomar fuerzas. Después salgo y me como el mundo.
¿Qué dejaste de sentir en relación al principio?
-Miedo. Le perdí el miedo a todo. Me estoy por tirar en paracaídas. Lo peor que me podía pasar, ya me pasó. No lo vivo con miedo. ¿Qué es lo peor que te puede pasar? Morirme. Y algún día me voy a morir. Algún día nos vamos a morir todos. En todo caso tengo temores. El principal temor que tengo es que le pase algo a mi mamá. Yo con mi mamá tengo una relación increíble y siento que el día en que no esté me voy a sentir el ser más perdido del planeta. Como el personaje de la película, náufrago en una isla.
¿Qué cosas nuevas sentís hoy en relación a esos primeros días?
-Ímpetu, ganas, aprecio por la vida. Un disfrute hasta por la comida, y por los momentos que paso con la gente que quiero. Todo es como si lo estuviera viviendo por primera vez. Y se repite siempre desde que me pasó todo esto. Tuve un momento de depresión, eso sí, después del diagnóstico. El 2011 fue un año duro para mí.
¿Cómo es tu vida hoy?
-Soy una tipa híper feliz, más allá de las cosas que tengo que enfrentar cada dos por tres. Hoy me considero muy segura de mí misma. Una mujer plena en montones de cosas. Me faltan otras tantas, pero me siento plena en un montón de cosas. Por ejemplo, no voy a poder ser nunca mamá. No es algo que me afecte, pienso simplemente que no me tocó. No era para mí.
¿Qué cosas te dan fuerzas para seguir adelante?
-Mi familia. Mis amigos. Mis sueños. Me fui a Nueva York hace dos meses, cargando con mi heladerita con el Interferón, paseando por los aeropuertos. Y bueno, el año que viene, si Dios quiere, va a ser París.
¿Qué descubriste en vos que no sabías a raíz de tu enfermedad?
-Que si uno quiere, todo se puede. Incluso recuperarse de una enfermedad como esta, con las estadísticas totalmente en negativo. Googleando en internet, porque uno hace eso muchísimo con estas cosas, fue nefasto todo lo que encontré. Pero un día dije “voy a buscar un caso, aunque sea sólo uno, de una persona que haya zafado en la misma etapa que yo”. Y lo encontré, uno solo. Encontré un blog de una señora que vive en California y es instructora de yoga en una organización muy conocida. Ella estuvo en una etapa como la mía, pero peor porque tenía tumores en órganos vitales y ya no la querían operar, no le querían hacer más nada. Pero ella insistió. Creo que sigue viva, y que llevaba como 10 años de sobrevida. Una de las cosas que he llegado a decirle a algún médico, sin ser demasiado grosera, es: “nada ni nadie puede interferir con mi capacidad de curarme”. Es como un mantra para mí. Los médicos tendrán sus estadísticas, verán gente morirse todo el tiempo, pero a mí no me conocen.
¿Cuál es la cualidad que más has tenido que desarrollar?
-La paciencia. Soy una persona hiperactiva, y en estos procesos a veces tenés que esperar mucho tiempo por un resultado o por un médico, y la ansiedad te juega una mala pasada.
¿Si le tuvieras que decir algo a tu cuerpo qué le dirías?
-“Vos podés”
¿Sos creyente?
-Soy una creyente rara. Fui católica toda la vida, pero después descubrí el budismo. Me quedé con algunas cosas del budismo y ahora soy una especie de cristiana-budista, por decirlo de alguna manera. Tuve una experiencia muy mística con un santito en Bariloche, en la Patagonia. Hay gente que dice que me estaba anunciando todo lo que me iba a pasar. Me salió la foto del santo de cabeza. Es una mezcla de cristianismo y budismo. Lo respeto mucho y a veces leo sobre otras religiones. A veces en el judaísmo hay cosas que me parecen acertadas. De todas las religiones tomo algo. Y soy de meditar. Adapté cosas que leí a cómo me quedaba más cómodo a mí. Y a eso le sumé un máster de en neurolingüística, que sinceramente fue de las mejores herramientas que tuve para enfrentar todo esto.
¿Te peleás con Dios cada tanto?
-A puteada abierta. Pero nunca preguntándole “por qué”. En todo caso le pregunto “para qué”. Una charla interna con Dios, podría ser: “habiendo tantas cosas de qué ocuparte, ¿me estás complicando la vida a mí?”. Le pregunto a veces, “¿cuál es mi misión?”. Me encantaría llegar a esa revelación de saber a qué vine. Cómo te decía, soy cristiana pero creo en la reencarnación. A veces le digo “aflojame la soga”, “basta, ocupate de otro y dejame en paz”.
Hay quienes dicen que el que puede luchar es un privilegiado. ¿Lo sentís así?
-Sí, pero hay diferentes formas de luchar. Yo no creo que sea necesario que te pase una desgracia para que uno se ponga las pilas y luche. Tanto por uno como por los demás, por la humanidad o por la comunidad en la que vive. Somos perezosos para luchar. Cuando las cosas están bien, vamos yendo con la corriente. Cuando algo se complica, y no tiene por qué ser algo tan grave, es cuando uno reacciona. Una emoción negativa te sirve para reaccionar, que te preguntes en dónde estás parado y a dónde querés ir.
¿Hacés terapia?
-Sí. En realidad ahora corté un tiempo. Pero no quise hacer las terapias que te dan las mutualistas, porque sentí que el tratamiento que dan está más dirigido a gente que está al borde de la muerte. Y tuve el temor de que esa interacción me pudiera influenciar para un lado negativo. Capaz que no, capaz que es excelente. Decidí elegir yo un terapeuta. Lo voy a nombrar porque es un tipazo, se llama Bafico. Lo escuchaba en la radio, lo he leído, y un día le caí. Le dije, “yo quería venir con vos. Quiero ordenar mi vida que es un caos”. Uno de los problemas más graves que tengo con esto, es que me cuesta muchísimo proyectar. Me cuesta proyectar un viaje, por todas las vueltas médicas. O porque me surge algo, me hacen un PET y sale que hay que intervenir inmediatamente, qué se yo. Es difícil proyectar.
¿Cuál es la frase que más decís?
-Justamente la que dije anteriormente, “nada puede intervenir con mi capacidad de curarme”. Y lo llevo a otras áreas, “nada puede intervenir con mis objetivos”. Desde curarme a lograr un viaje.
¿Estás de acuerdo en que los pacientes tienen que saber siempre toda la verdad por dura que sea?
-Sí, pero si a mí me hubieran dicho en aquel primer momento, con el shock de la noticia de que tenía cáncer, que además me quedaban dos meses de vida…probablemente yo me hubiera entregado y me hubieran quedado dos meses de vida. Le agradezco muchísimo a mi familia, nunca me enojé porque al principio no me hayan dicho cómo eran las cosas. El medio de todo esto, yo estaba haciendo planes de lo que iba a hacer, de cómo iba a implementar mi emprendimiento, y ellos me dejaban. Hubo momentos en que te dabas cuenta de que pasaba algo. Entonces un día me senté en la terraza de mi casa con mi madre y mi hermano y les dije: “Yo sé que la cosa es difícil. Sé que hay cosas que no me están diciendo. Pero no quiero saberlas ahora. Lo único que quiero que sepan es que los quiero mucho y que voy a hacer todo lo posible para salir de esta”. Porque presentía algo. Habían secreteos, que de repente llegaba yo y se cortaba la cosa.
¿Te ha tocado lidiar con médicos a los que les faltaba humanismo?
-Gracias al cielo tengo un equipo médico excelente. Los médicos con los que he terminado interactuando han sido excelentes. Pero sí, en el proceso, sobretodo de diagnóstico, me tocó lidiar con médicos que son casi administrativos.
¿Se los cuestionaste?
-Sí, se los cuestioné.
¿Viste mercantilismo en los consultorios por los que has pasado?
-Veo mercantilismo en el mutualismo. Veo un sistema de salud que funciona de forma pésima. Veo que si tú no tenés la suficiente inteligencia o grado de formación como para darte cuenta de cuáles son tus derechos, difícilmente alguien allí te abra los ojos. Me imagino que hay gente que no tuvo las posibilidades que tuve yo para educarme, o con una familia de menos recursos que la mía, que la debe pasar muy mal. Que hasta se debe morir por negligencia, o desatención. El sistema de salud de Uruguay en este momento es un cáncer. Es el cáncer del país.
¿Estás a favor de la eutanasia?
-No estoy ni a favor ni en contra. En todo caso estoy a favor de que si la persona en algún momento ve que puede terminar en una situación que no puede valerse por sí misma, y deja un pedido expreso a su familia de que en ese caso termine con su vida, me parece totalmente válido. Es una decisión muy personal.
¿Cómo reacciona la gente cuando se entera que tenés cáncer?
-Hay todo tipo de reacciones. La más increíble es abrir los ojos grandotes y decir “No te puedo creer. No parece, te ves estupenda”. Hay gente a la que uno le cuenta algo negativo, que sale de una charla superficial, y no sé si es el miedo, o el recordarle a algún familiar que le pasó, pero la descolocás. La gente se descoloca. Nadie se da cuenta, a menos que yo traiga el tema, porque no estoy con la cabeza rapada. Sí he bajado de peso pero no tanto. No hay síntomas físicos.
¿Cuáles son los comentarios incómodos más frecuentes?
-Eso de “qué te estarás haciendo vos para generar esa enfermedad”. Es un comentario que intenta ser positivo, o darte una visión diferente de la vida, y te dan ganas de mandarlos al diablo. Porque decís, “vení acá, ponete mis zapatos un ratito”.
¿Y lo más lindo que te han dicho?
-Lo positiva que soy, la energía que tengo. Me lo dicen todo el tiempo.
¿Te libera hablar de tu enfermedad?
-Depende el momento. Hay veces en que no quiero ni que me la mencionen. Y otras en los que yo misma, en alguna red social, me abro, me expreso. En parte es una descarga. Pero cuando quiero transmitir algo es porque realmente creo que lo que quiero compartir en ese momento le puede parecer útil a alguien, en cualquier situación.
¿Has hablado con gente que la padece? ¿Eso también sirve?
-Sí. No te digo que tengo un grupo de amigos con la patología, pero ando casi ahí. Hay un caso en particular que me hizo reflexionar muchísimo. Es una persona que tiene cáncer de mama, y la enfermedad le resulta completamente funcional a su estilo de vida y a sus creencias. Me hizo reflexionar hasta qué punto inconscientemente, porque por supuesto yo no quiero tener la enfermedad, esto no me es funcional de alguna manera. Esta persona canaliza sus emociones y un montón de cosas a través de la enfermedad. Te das cuenta de que hay un modo de vida asociado a padecer esta enfermedad. El día en que me di cuenta, fue como una gran revelación. “Pucha, ¿y yo? ¿Esto no me será funcional para en alguna manera?” Porque hasta las emociones negativas son funcionales. Cuando uno siente bronca, es funcional, está canalizando algo, está sirviendo para algo. Me tiene dando vueltas y pensando cómo puedo trabajar para reencuadrar mi situación de enfermedad en una situación de salud.
¿Qué te hubiese gustado saber y nadie te lo dijo?
-Los riesgos. Sabía que existía una enfermedad llamada melanoma, había oído hablar del cáncer de piel. A mí me gustaba mucho tomar sol. Eso sumado a los antecedentes de familia fue un cóctel molotov para contraer este tipo de enfermedad. Me hubiera gustado que cuando me iba de vacaciones o tomaba sol los fines de semana en casa, hubiera más información en los medios de comunicación. No sólo sobre ese tipo de cáncer, sino sobre otros tipos, otros riesgos. Ahora la información está mucho más difundida, mismo con el control del tabaco. Otras patologías dentro del cáncer tomaron luz pública. Y lo que hizo llegar más información a la gente fue el aumento de casos, sobretodo en personas jóvenes.
¿Cómo viviste todo el proceso de Clarita Berenbau?
-Creo que ella fue una de las primeras personas que me llamó. Se enteró y me dejó un mensaje en el celular. Y yo estaba en un momento de lágrima pura. Fue justo en esos días en los que yo no dormía, pasaba la noche caminando. En ese momento no hablé con ella. Después le perdí un poco el rastro, yo con mis cosas, ella con las de ella. ¿Ves?, ahí hay un caso de una persona que no merecía lo que le pasó. Una tipa con un empuje tremendo, con unas ganas de hacer cosas todo el tiempo. Querida por todo el mundo. El día que me enteré que falleció, me pasé todo el día llorando. Todo el mundo me llamaba para ver cómo me había pegado la noticia. Porque si bien era una patología diferente, le podías encontrar puntos de contacto con la mía a toda la situación. La apreciaba pila como persona. Me quedé con ganas de haber estado más en contacto con ella. De acompañarnos un poco más en los procesos, pero no se dio.
Hay gente que dice que por un rato pensás en las cosas importantes; pero después te seguís amargando por pavadas. ¿Te pasó?
-Sí, pero tengo un autocontrol mucho mayor sobre esas cosas. Cuando veo que las intrascendencias o el estrés me ganan, me hago un “parate”. Me replanteo las cosas. Manejo mejor mis recursos internos y externos. Antes me angustiaba si tenía una deuda que pagar. Hoy en día me digo “dios proveerá”, “ya lo resolveré”, “ya veré como lo hago”. Gracias a Dios no tengo deudas, pero es un ejemplo de una situación convencional por la que uno se preocupa. Voy fluyendo. Y cuando alguna situación me molesta y veo que ocupa mucho rato de mi atención, me hago un recuerdo de cuáles son las prioridades, de qué es lo realmente importante
Publicado por “Mujer Mujer” (http://www.mujermujer.com.uy)
-María Elisa Izaguirre, nació en Tacuarembó y actualmente reside en Montevideo. Es licenciada en Ciencias de la Comunicación, es asesora en marketing y comunicación, especialmente en el área PR.
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